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Prévenir le cancer peut être une affaire de famille : l'histoire d'Ali


Par Ali Rogin

CW : Infertilité

Entre mes parents, ma fille et moi, on pourrait dire que la prévention du cancer est une affaire de famille.

Cela a commencé avec mon père, Max. Quand j'étais enfant, il a découvert qu'il était porteur du Mutation génétique BRCA1, qui augmente le risque d'un certain nombre de cancers, mais est surtout connu pour la forte augmentation du risque qu'il entraîne pour sein et les cancers de l'ovaire. Il est important de garder à l’esprit que les hommes peuvent également être porteurs du gène et que celui-ci est également lié aux cancers qui touchent les hommes, notamment ceux de la prostate et du pancréas. En fait, mon père a reçu un diagnostic de cancer de la prostate quelques années après avoir été testé positif à la mutation. Il n’a plus de cancer depuis plus de dix ans.

La décision de savoir quand et comment me dire que j'avais peut-être hérité de la mutation a pesé lourdement sur ma mère Rebecca et lui. Ils ont décidé de le faire quand j'étais étudiant en première année à l'université. Comme mes parents, j'aime agir le plus tôt possible pour éliminer l'incertitude. (J'ai l'impression que la plupart des membres de la communauté de la prévention du cancer sont également comme ça.) J'ai donc consulté un conseiller en génétique et j'ai immédiatement fait un test. Ce n’était pas vraiment une surprise lorsque j’ai découvert que moi aussi j’étais porteur de la mutation BRCA1.

Il n'a pas fallu longtemps avant que je décide d'avoir un double mastectomie prophylactique avec une chirurgie reconstructive, ce qui a réduit mon risque élevé de cancer du sein à un niveau inférieur à celui d'une femme moyenne. Oui, c’était une opération chirurgicale irréversible et j’étais une très jeune femme sur le point d’obtenir mon diplôme universitaire. Mais il s’agit d’une mesure aussi préventive que possible pour réduire votre risque de cancer. Ce choix ne convient peut-être pas à tout le monde, mais il reste l’une des meilleures décisions de ma vie.

Malheureusement, il n'existe pas de dépistage systématique du cancer de l'ovaire. Je prévois donc de me faire retirer les ovaires dès que j'aurai fini d'avoir des enfants, ce qui me mettra immédiatement en ménopause.

Et à propos du truc des enfants : comme je l’ai dit, ma mastectomie a été l’une des meilleures décisions de ma vie. L’autre était d’épouser mon mari, Josh, et de décider de fonder une famille avec lui. Nous avons essayé de concevoir par nous-mêmes pendant environ un an avant de recourir à la fécondation in vitro (FIV). L'infertilité a été notre motivation pour explorer cette voie, mais un avantage accessoire fantastique était que nous serions en mesure de tester nos embryons pour voir lesquels portaient la mutation BRCA1 et lesquels ne la portaient pas.

Je tiens à être clair : le processus de FIV est douloureux, prend du temps, est souvent d'un coût prohibitif et est souvent épuisant. Il est injuste que tant de personnes qui aspirent à devenir parents n'en aient pas les moyens, et que cela soit si souvent traumatisant pour ceux qui le peuvent. Mais je suis éternellement reconnaissant que la technologie existe car elle nous a amenés à Anne.

Elle est parfaite, comme tous les bébés. Elle porte le nom de l'une de ses grands-mères et est le portrait craché de son père, y compris ses magnifiques yeux bleu vif. Mais l'héritage le plus important que je reçois est peut-être ce que je n'a pas transmettre : peu importe ce qu'Anne affronte dans sa vie, elle n'aura pas à faire face à la prédisposition génétique aux cancers du sein et des ovaires que sa mère et tant d'autres femmes de sa famille ont connue. Je remercie fréquemment mes ancêtres de m'avoir envoyé Anne et de lui avoir imprégné tous les attributs familiaux qui, j'en suis sûr, se révéleront tout au long de sa vie. Mais je suis tout aussi reconnaissante d'avoir pu prévenir un risque élevé de cancer chez mon enfant avant même sa naissance. Cette décision est en concurrence avec le fait d'épouser mon mari et d'avoir ma fille, mais elle figure certainement parmi les meilleures.  

 

Octobre est le mois de la sensibilisation au cancer du sein. Pour en savoir plus sur le cancer du sein, y compris BRCA1, BRCA2, PALB2 ou d'autres mutations génétiques qui vous exposent à un risque accru de cancer du sein ou de l'ovaire, visitez prévenirlecancer.org/sein.