Une survivante du cancer du col de l'utérus depuis 10 ans partage ce qu'elle aurait aimé savoir plus tôt : l'histoire de Kara
C’était encore cette période de l’année. La période de l’année que la plupart des femmes redoutent… le bilan de santé annuel. Le test Pap tellement inconfortable. Certaines femmes le redoutent tellement qu'elles sautent leurs examens ou, pire encore, n'en planifient même pas. Mais pas moi… J'y suis allé chaque année.
Une année, c'était un peu différent. L'infirmière m'a demandé si je voulais subir un test de dépistage du virus du papillome humain (VPH). Je n’avais jamais entendu parler du VPH à ce moment-là. Elle a expliqué que le VPH est un virus sexuellement transmissible avec lequel la plupart des gens ont été en contact à un moment donné. Le test serait similaire au test Pap et permettrait de détecter si j'ai été exposé à des souches de VPH connues pour causer le cancer. Ma réponse a été : « Bien sûr, vérifions tout pendant que je suis ici. » Je n'étais pas inquiet du résultat. J'étais marié depuis quelques années et je ne présentais aucun symptôme d'IST.
Je ne savais pas…
Environ une semaine plus tard, j'ai reçu un appel de l'infirmière avec mes résultats. Le test Pap s'est bien passé, mais le dépistage du VPH a montré que j'avais été testé positif pour une souche de VPH qui pourrait éventuellement causer le cancer. Bien sûr, j'ai paniqué pendant un moment. L'infirmière m'a assuré que je n'avais pas de cancer et que la seule chose à faire à ce moment-là était de venir plus fréquemment pour mon test Pap. En venant tous les six mois, si quelque chose commençait à changer, ils pourraient le détecter tôt, peut-être avant qu'il ne se transforme en cancer.
J'y suis donc allé tous les six mois. Une fois que j'ai subi le dépistage du VPH, je n'ai plus eu besoin de le refaire. L’infirmière a expliqué que le virus reste avec vous, mais qu’il peut rester en sommeil. La plupart des gens sont exposés au virus au début de la vingtaine, mais ne développent des signes de cancer que plus tard dans la vie.
Après cela, tout est resté statu quo. J'ai eu mon fils en 2006 et ma fille en 2008. Étant une mère occupée de deux enfants en couches, j'ai laissé échapper mon examen de femme en bonne santé. J'ai finalement fixé mon rendez-vous 15 mois après la naissance de ma fille et cette visite a tout changé.
Mon médecin a vu quelque chose de suspect lors du test Pap. Un petit échantillon a été envoyé au laboratoire. Je peux vous dire que l’un des pires sentiments au monde est le sentiment d’être dans les limbes. Le pire.
Le jour est enfin venu où le médecin m'a rappelé (c'était mon premier indice, le médecin appelant) et m'a demandé de venir plus tard dans la journée. Je savais que quelque chose n'allait pas. Elle a dit que je devrais amener mon mari si possible. Assise dans la salle d'examen, entièrement habillée et tenant la main de mon mari, elle est entrée et a dit : « Les résultats des tests sont revenus et vous avez un cancer. Je suis vraiment désolé."
Le temps s'est arrêté. J'ai pleuré – sangloté pour être exact – dans les bras de mon mari. Ce moment me fait encore monter les larmes aux yeux, même maintenant, 10 ans plus tard. N’étant pas oncologue, elle pensait que le traitement initial serait une hystérectomie. Je pourrais gérer ça. Oh, si seulement c'était le cas…
Étant donné que nous vivions à l'extérieur de Houston, le seul endroit où je voulais me faire soigner était le MD Anderson Cancer Center. Après d'autres biopsies et imagerie, on m'a diagnostiqué un cancer du col de l'utérus de stade IIIA. Une hystérectomie n'allait pas me guérir : le cancer avait commencé sur mon col de l'utérus, mais s'était propagé jusqu'à mon canal vaginal. Mon traitement consistait en six semaines de radiothérapie quotidienne accompagnées d'une chimiothérapie hebdomadaire, suivies de deux traitements de curiethérapie (radiation interne). J'avais encore espoir et j'étais prêt à commencer. Je voulais que ce cancer sorte de moi. J'avais deux petits enfants à la maison… J'avais besoin d'être maman.
Mon traitement a commencé facilement au début. À l’époque, je travaillais au centre-ville de Houston et je faisais donc mes radiothérapies pendant ma pause déjeuner. Les radiothérapies elles-mêmes n’ont duré que quelques secondes. Ma première pensée a été : « C'était ça ? Est-ce qu’ils ont fait quelque chose ? Les traitements de chimiothérapie étaient hebdomadaires et duraient plusieurs heures. Ce n'était pas trop grave, j'avais peu de nausées et je n'ai pas perdu mes cheveux.
Au bout de la troisième semaine, les radiations commençaient à me brûler la peau. À la quatrième semaine, j'ai dû commencer mon congé du travail car je souffrais maintenant et les radiations faisaient des ravages dans mes intestins. Pendant ce temps, j'ai également subi mes deux traitements de curiethérapie, qui consistaient à rester alité pendant trois jours, incapable de bouger ni même de me retourner, tout en étant irradié intérieurement pendant 15 minutes toutes les heures. La seule chose qui m'a gardé sain d'esprit pendant ces trois jours, ce sont les analgésiques qui m'ont aidé à dormir la plupart du temps. Une fois de retour à la maison, chaque fois que j'allais aux toilettes, je m'asseyais dans un bain immédiatement après pour soulager la douleur. Je peux vous dire qu'être irradié dans la région génitale a été extrêmement douloureux… la plus grande douleur que j'ai jamais ressentie à ce jour.
Les semaines ont passé et j’ai commencé à guérir, tant physiquement que psychologiquement. Peu de temps après le traitement, j'ai ressenti beaucoup d'anxiété en quittant la maison, pour des raisons intestinales. Mes intestins étaient très sensibles et bougeaient soudainement et souvent, mais cela aussi a fini par s'équilibrer. J'ai repris ma vie avec ma famille et je suis retourné au travail. Après cela, j'ai respecté tous les rendez-vous de suivi… je n'allais en aucun cas manquer un autre contrôle.
Ce n'est qu'un an plus tard que lors d'un de mes contrôles, mon médecin a vu quelque chose pendant l'examen et a fait une biopsie. Mon cœur s'est brisé. je donc Je ne voulais pas subir à nouveau les radiations, mais j'étais prêt à faire tout ce qu'il faudrait.
J'ai appelé mon mari et nous sommes rentrés à la maison et avons fait exactement ce que vous n'êtes PAS censé faire : nous avons cherché des réponses sur Internet. En 2010, nous n’avons trouvé aucune information encourageante sur la survie au cancer du col de l’utérus récurrent. Ce que nous avons découvert, ce sont des taux de mortalité élevés et une procédure qui semblait très barbare : une exentération pelvienne totale. Il s’agissait non seulement d’une hystérectomie radicale, mais également de l’ablation de la vessie, du rectum, de l’anus, du canal vaginal – essentiellement de tout ce qui touchait le système reproducteur féminin. Cette procédure a également laissé le patient avec des sacs de colostomie et d'urostomie à gérer pour le reste de sa vie. Pas question… à notre époque, ce n’était pas le plan de traitement. C’était beaucoup trop barbare et DOIT simplement être une information datée.
Toujours optimistes, mon mari et moi sommes allés au rendez-vous, où pour la deuxième fois, nous avons entendu les mots que nous redoutions : "Le cancer est de retour."
Je me suis senti complètement engourdi lorsque le médecin m'a expliqué ma seule option. J'avais besoin d'une intervention chirurgicale pour enlever le cancer en croissance et obtenir une marge suffisamment grande pour qu'il ne revienne pas – une opération pour enlever mon système reproducteur, ma vessie, mon anus, mon rectum et mon canal vaginal. Cela comprenait également le retrait d’une longue bande de ma paroi abdominale pour combler le vide laissé dans ma région pelvienne. Elle me racontait ce que j'avais le plus craint… l'opération dont j'avais entendu parler, l'opération dont je craignais de ne pas survivre… une exentération pelvienne totale (ETP).
L'opération était prévue pour le 9 décembre 2010, dans quelques semaines seulement. Je suis passée en « mode maman » : je devais mettre de l’ordre dans ma maison. L’idée de laisser mes deux enfants sans mère me faisait pleurer à chaque fois. Je ne pouvais pas parler ni même prononcer le mot « chirurgie » sans m’effondrer. Je savais que cela devait être fait – ce n’était ni une option ni un choix. Si je voulais vivre, être là pour mes enfants, je devais me faire opérer.
J'étais une épave nerveuse. Mon médecin a clairement vu que j'avais besoin d'aide. Elle a contacté Jodi, une de ses patientes qui avait subi la même opération quelques années auparavant et lui a demandé si elle voulait me parler. À ce jour, je suis donc je suis très reconnaissante à Jodi d'avoir pris le temps de me parler. Nous avons parlé pendant plus de trois heures au téléphone et elle a même proposé de me rencontrer au MD Anderson où j'étais soigné. C’était un moment que je n’oublierai jamais. Quand je l'ai vue s'approcher de moi, j'ai su tout de suite que je pouvais faire ça, que tout irait bien et que j'allais survivre à l'opération. J'allais continuer à vivre et j'allais être là pour mes enfants.
L'opération a duré 13 heures. J'ai été à l'hôpital pendant trois semaines, jusqu'à Noël. Mais quel cadeau m’avait été offert… LA VIE. C'est vraiment un cadeau. La récupération a été difficile pendant les trois premiers mois, mais j'ai lentement commencé à aller mieux, un peu chaque jour. Il m’a fallu un an pour retrouver environ 80 pour cent de ce que j’étais avant l’opération. La fatigue s'est installée beaucoup plus vite qu'avant et mon niveau physique ne serait plus jamais le même après que mon noyau ait été modifié. Sans parler d’apprendre à faire face non pas à une, mais à deux stomies. Je m'installais dans mon « nouveau mode de vie normal »… ma VIE avec mes enfants, mon mari, ma famille et mes amis.
On dit que vous êtes un survivant dès le moment où vous recevez le diagnostic. Cette année, le 25 juin, je serai un survivant de 10 ans. Je suis un survivant chanceux. J’ai été béni à plus d’un titre que je ne peux en compter. Je suis reconnaissante d'être ici aujourd'hui pour mes enfants (maintenant âgés de 10 et 12 ans), pour mon mari (mon rocher) ainsi que pour ma famille et mes amis. Je suis reconnaissant d'être ici pour parler à d'autres patients TPE et les aider dans leur parcours contre le cancer. Certaines des femmes avec qui j'ai parlé sont décédées après leur intervention chirurgicale en raison de complications ou d'une récidive. Certains n’étaient même pas éligibles pour subir l’opération. Je fais partie des chanceux.
C'est drôle les choses dont on se souvient quand une tragédie arrive. Je me souviens d'être rentré à la maison ce jour-là, assis par terre, serrant les enfants dans mes bras et jouant avec eux. J'ai enfin allumé la télévision et appris que Farah Fawcett était décédée de son combat contre le cancer anal. Cancer anal… un autre type de cancer causé par le VPH.
Le VPH est la principale cause de cancer du col de l'utérus. Cela a causé mon cancer et cela a changé ma vie pour toujours.
Le VPH peut également en causer plusieurs autres, comme les cancers de la vulve, du vagin, du pénis, de l’anus et de l’oropharynx (fond de la gorge). À un moment donné, 80 pour cent des femmes et des hommes aux États-Unis sont touchés par le VPH.
Les tests Pap sont utilisés pour rechercher des cellules précancéreuses chez les femmes depuis le début des années 1920 et continuent d'être l'un des examens de soins préventifs les plus importants dont nous disposons. J'exhorte toutes les personnes que je connais, mes amis, ma famille et même les étrangers, à prendre le temps de passer votre examen annuel de bonne santé. Je leur conseille également de parler du test de dépistage du VPH à leur médecin s'ils ne l'ont pas déjà fait.
Heureusement, le nombre de nouveaux cas de cancer du col de l’utérus commence lentement à diminuer grâce au vaccin contre le VPH. Le vaccin contre le VPH cible les principales souches virales connues pour causer plusieurs cancers, y compris les souches responsables de presque tous les cancers du col de l'utérus. Prenez une minute et assimilez cela…un VACCIN pour PRÉVENIR le cancer. Si seulement cela avait été disponible quand j'étais adolescent. Si seulement il avait été accessible aux hommes et aux femmes qui ont perdu leurs batailles à cause d'un cancer lié au VPH. Si seulement tous les cancers avaient un vaccin. Si seulement…
En repensant aux 10 dernières années de ma vie, si je pouvais changer d’heure, j’apprécierais un test Pap légèrement inconfortable. J’apprécierais une douleur au bras causée par un vaccin à l’adolescence. J’apprécierais tous les inconvénients qui m’auraient empêché de développer un cancer et de changer ma vie pour toujours.
Heureusement, mes enfants ne subiront pas le même sort. Ils ont été vaccinés contre le développement de tout cancer lié au VPH. C'est un cadeau que je peux leur offrir maintenant, à 10 et 12 ans, et qui les protégera toute leur vie. Un cadeau de la vie.
N'oubliez pas de toujours planifier votre examen de santé et de ne pas sauter vos rendez-vous, pour quelque raison que ce soit. Il y a toujours un endroit plus confortable que dans les étriers de votre médecin – croyez-moi, je sais. Mais c’est très important, non seulement pour votre santé, mais peut-être aussi pour votre vie. Et parlez à votre médecin du test de dépistage du VPH.
Prenez le contrôle de votre vie… vous n’en avez qu’une à vivre. Et s'il vous plaît, n'oubliez pas vos enfants et faites-les vacciner pour les protéger, ainsi que les autres, contre les cancers liés au VPH.
Prévenir le cancer. Vous n'avez qu'une seule vie à vivre.